Xenya Scheller ist ein lebhaftes Mädchen. Sie lebt seit einem Jahr auf Mallorca, spricht fließend Deutsch und Spanisch und liebt Sport, vor allem Fußball. Während des Gesprächs mit ihrer Mutter hüpft die Fünfjährige fröhlich durch das Fitnessstudio, turnt auf einem Gymnastikball. Dass Xenya an einer Stoffwechselkrankheit leidet, sieht man ihr nicht an.
Rückblende ins Jahr 2009: Jana Scheller lebt mit ihrer damals zweijährigen Tochter an der Costa Blanca. Der jungen Mutter war aufgefallen, dass ihr Kind nicht zunahm, obwohl es gut aß und obendrein ständig Hunger hatte. "Sie war sehr dünn", erinnert sich Jana Scheller. Die Ärzte waren ratlos.
Bei einem Besuch in Deutschland wandte sich Jana an die Medizinische Hochschule Hannover. Dort untersuchte man das Kind drei Wochen lang. An einem Tag im Oktober 2009 teilten ihr die Ärzte die niederschmetternde Diagnose mit: Xenya hat Mukoviszidose. "Das war wie ein Schlag ins Gesicht, damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet", sagt die 31-Jährige.
Bei Mukoviszidose oder zystischer Fibrose handelt es sich um eine erblich bedingte Stoffwechselkrankheit. Sie bewirkt, dass Körpersekrete in den Bronchien, der Bauchspeicheldrüse, der Leber oder des Dünndarms zähflüssig werden und nicht richtig ausgeschieden werden können. In den betroffenen Organen kann es daher zu Störungen kommen, die im Extremfall tödlich enden.
Bei Xenya sind vor allem Leber, Galle und Bauchspeicheldrüse von der Krankheit befallen. Ihr Körper kann bestimmte Nährstoffe und Fette nicht aufnehmen. Die Fünfjährige bekommt häufiger extrem nährstoffhaltige Getränke. "Ich kann ihr ja nicht sagen: Iss mehr", erzählt die Mutter. Sechs verschiedene Medikamente bekommt Xenya jeden Tag, macht regelmäßig Physiotherapie, damit sich die Brustmuskeln nicht verengen.
Seitdem Jana mit ihrer Tochter und ihrem Mann Frank auf Mallorca lebt, hat sich der Zustand jedoch deutlich gebessert. "Die salzhaltige Luft ist wie eine Inhalation", sagt sie. Wenn sie Fotos von heute mit denen von damals vergleiche, erschrecke sie sich, so abgemagert sah ihr Kind damals aus. Jeder Besuch in Deutschland bedeute einen kleinen Rückfall.
"Die Lebenserwartung lag früher bei fünf Jahren", sagt Jana Scheller gefasst. Mittlerweile seien es 30 bis 40 Jahre. Sie hofft natürlich, dass bald der Durchbruch gelingt und die Krankheit besiegt ist. Eine erste Tablette gebe es schon. Medikamente wird das blonde Mädchen ihr ganzes Leben nehmen müssen, ebenso wie regelmäßige Krankengymnastik.
Was alle Kinder dieser Welt gerne tun, mit Leidenschaft in Pfützen zu springen, das darf Xenya nicht. Stehende Gewässer enthalten die für Mukoviszidose-Patienten gefährlichen Pseudomonas-Keime. Auch abgestandenes Wasser aus Flaschen kann ihr gefährlich werden, deswegen darf sie nur aus frisch angebrochenen Flaschen trinken. "Xenya wird immer anders sein als andere Kinder, aber erklären Sie ihr das mal", sagt Jana Scheller.
Auf Mallorca will sie auf jeden Fall bleiben, auch wenn sie die Medikamente hier selbst zahlen muss. Eine Dose Kreon kostet allein 70 Euro, davon verbraucht die Familie vier Dosen pro Monat. Jetzt will sie eine Stiftung ins Leben rufen. Damit sollen auch andere Eltern die Möglichkeit bekommen, mit ihren Kindern einen Erholungsurlaub auf der Insel zu machen. Künftig will Jana Scheller in Zusammenarbeit mit dem Bonner Muko e.V. (www.muko.info) auf Mallorca einen Verein aufbauen. Für den Mai plant sie einen Charity-Event, für den sie noch Unterstützer sucht.
INFO
Kontakt: jscheller-muko.info@web.de.
Ein Spendenkonto ist schon eingerichtet,
aus Deutschland:
Iban ES97 0081 1260 8000 0604 1019,
Bic: BSABESBB,
aus Spanien:
0081-1260-80-0006041019.
Stichwort: Xenya Lucia.
STICHWORT: MUKOVISZIDOSE
Der Name Mukoviszidose leitet sich vom lateinischen Wort für „Schleim" (mucus) und „zäh, klebrig" (viscidus) ab. Sie wird auch zystische Fibrose (abgekürzt ZF, englisch cystic fibrosis, CF) genannt. Es handelt sich um eine vererbte Stoffwechselerkrankung. Infolge eines Gendefektes an einem bestimmten Protein wird in vielen Organen des Körpers ein sehr zäher Schleim produziert.
Aufgrund des gestörten Salz- und Wassertransports kann der zähe Schleim eine Reihe lebenswichtiger Organe verstopfen: vor allem die Lunge, die Bauchspeicheldrüse, die Leber und der Darm sind davon betroffen. In der Lunge verursachen die Bakterien Entzündungen und zerstören dadurch langfristig das Lungengewebe. Häufigste Symptome: chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht.
In Deutschland werden nach Angaben des Vereins Muko e.V. jedes Jahr 200 Kinder mit dieser Krankheit geboren. Es handelt sich um eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheiten der weißen Bevölkerung. Rund 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. (Infos von Wikipedia und www.muko.info)
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